Dossier sur la drépanocytose – Partie 2 : Apprendre à vivre avec la drépanocytose

Dossier sur la drépanocytose – Partie 2 : Apprendre à vivre avec la drépanocytose

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Entamons aujourd’hui la deuxième partie de notre dossier sur la drépanocytose. Dans cet article, Plus Mince Plus Jeune souhaite apporter son aide aux malades, en prodiguant des conseils utiles sur le mode de vie à adopter, ainsi que le régime alimentaire adéquat pour limiter les crises.

 

Les facteurs provoquant une crise

De nombreux facteurs peuvent être à l’origine du déclenchement d’une crise de drépanocytose. Ceux-ci sont souvent liés au mode de vie et à l’environnement du sujet drépanocytaire.

Le ralentissement de la circulation sanguine

Plusieurs situations peuvent favoriser ce ralentissement chez les patients. C’est le cas, par exemple, du froid qui peut entraîner la contraction des vaisseaux sanguins et ralentir ainsi la circulation du sang. Mais une fièvre est également mauvais signe, car elle provoquera une déshydratation et des inflammations pouvant causer ce ralentissement.

En fait, le ralentissement de la circulation sanguine concerne toutes situations susceptibles de créer une stase (accumulation de globules rouges dans la partie du corps où la crise est ressentie) dans l’organisme. Dans cette situation, le patient doit être soumis à un traitement contre la fièvre et devra boire beaucoup d’eau.

La déshydratation

Les globules rouges falciformes étant très sensibles à une variation d’eau dans le corps, une déshydratation risque d’éliminer trop de globules rouges et de causer une anémie. Le malade devra être particulièrement prudent en cas de fièvre, durant un effort physique excessif ou lors d’une intense chaleur. Ces événements peuvent entraîner une déshydratation chez le patient, ce qui va rendre le sang moins fluide comparé à celui d’un sujet sain.

Vivre avec la drépanocytose demande un aménagement de son quotidien et une surveillance régulière d’éventuels symptômes

Par ailleurs, la consommation d’alcool est également déconseillée, car elle peut provoquer une déshydratation du corps.

Les facteurs qui font consommer plus d’oxygène

La personne souffrant de drépanocytose devra faire attention à ses mouvements et aux exercices physiques qui nécessitent un taux d’oxygène conséquent. Par exemple, un effort musculaire centré sur un muscle particulier du corps, le port d’une charge lourde, etc. Ces facteurs sollicitent souvent une forte consommation d’oxygène, ce qui pourra déclencher une crise de drépanocytose.

La vie en altitude peut également être un élément déclencheur d’une crise drépanocytaire. En général il fait constamment froid lorsqu’on vit en altitude, sans compter que l’oxygène est plus rare. Ces 2 conditions réunies augmentent considérablement le risque d’une crise chez le drépanocytaire.

On peut aussi noter la consommation du tabac qui contribue à la diminution du taux d’oxygène sanguin chez le drépanocytaire.

Les changements de température

En parallèle des facteurs ci-dessus, on peut citer certains comportements et habitudes. Par exemple, la baignade à la mer ou dans une piscine présente un risque. En effet, les écarts de température entre l’eau et l’air peuvent déclencher une crise chez un sujet atteint de drépanocytose. C’est pourquoi il n’est pas conseillé de rester plus de 20 minutes dans l’eau. Le patient doit également bien se couvrir une fois sorti de l’eau. Cela lui évitera tout risque de crise.

 

Les règles concernant l’alimentation

Les règles alimentaires sont les mêmes pour un drépanocytaire que pour un sujet sain. Sauf qu’en cas de drépanocytose, l’individu doit boire beaucoup d’eau dans la journée (2.5 à 3 litres d’eau au minimum par jour pour un adulte et 2 litres pour un enfant). L’hydratation régulière du corps va permettre de fluidifier le sang et tous les autres organes.

Une alimentation saine, équilibrée et complète est nécessaire pour fournir tous les nutriments utiles à la croissance des tissus de l’organisme. Par exemple, la consommation de fruits et des produits laitiers est conseillée pour leur apport en calcium.

Vivre avec la drépanocytose demande un aménagement de son quotidien et une surveillance régulière d’éventuels symptômes

En cas de drépanocytose, vous devrez également veiller au taux de fer dans le corps. En effet, une carence constitue un handicap pour le transport d’oxygène vers les tissus et autres organes du corps. Il est donc important d’avoir une alimentation enrichie en fer pour éviter un cas d’anémie. Vous trouverez cette substance dans les produits végétaux et animaux (poisson, viande, charcuterie, fromage, etc.). Attention cependant à ne pas consommer ces produits avec certaines boissons telles que le thé et le café, qui peuvent empêcher l’assimilation du fer.

 

Voyager avec la drépanocytose

Quelques précautions sont nécessaires en cas de voyage. Chez le drépanocytaire, chaque trajet doit être soigneusement préparé à l’avance avec le médecin traitant ou un médecin spécialiste. En plus, le programme vaccinal devra être complet et associé, si possible, à une prophylaxie anti-palustre pour éviter un risque de crise.

Vivre avec la drépanocytose demande un aménagement de son quotidien et une surveillance régulière d’éventuels symptômes. Néanmoins, si le malade prend toutes ses précautions, il peut mener une vie totalement normale

Pour ce faire, une consultation spécialisée est recommandée en cas de voyage aérien de longue durée ou un séjour prolongé dans un « pays à risque ». Par ailleurs, le patient devra éviter une position assise prolongée, éviter le port de  vêtements trop serrés, etc.

 

La protection contre les infections

Bien qu’il n’y ait pas encore de traitement curatif contre la drépanocytose, il est toujours possible de minimiser les cas d’infections et de crises graves. Les personnes atteintes de drépanocytose sont souvent très sensibles aux infections respiratoires et à l’intoxication sanguine. Par conséquent, une fois le diagnostic de drépanocytose établie chez le nourrisson, celui-ci doit recevoir un sirop antibiotique chaque jour jusqu’à l’âge de 15 ans maximum (le risque d’infection diminue avec l’âge). Cette mesure permet de limiter les risques d’infections graves.

En plus du programme vaccinal habituel, les bébés drépanocytaires devront bénéficier de vaccinations complémentaires contre certaines maladies, telles que la méningite, le pneumocoque, la grippe ou l’hépatite B. Par ailleurs, une prise régulière d’acide folique (vitamine B9) est aussi nécessaire pour éviter le risque d’aggravation de l’anémie chez l’enfant comme chez l’adulte. Ces mesures préventives permettent, entre autres, de renforcer la capacité immunitaire de l’organisme. Ainsi, lorsque surviendra un cas d’infection, des antibiotiques adéquats pourront être administrés à plus forte dose aux patients.

Cette prévention concerne également l’hygiène du drépanocytaire au quotidien. Une bonne hygiène corporelle (se laver les mains avant les repas ou après le passage aux toilettes, se brosser les dents…) et un suivi régulier du traitement médicamenteux prescrit par le médecin sont de bons moyens de prévention contre les infections. En outre, il faut garder l’espace de vie bien aéré et éviter les endroits mal oxygénés ou encore les séjours en altitude.

 

Le traitement de la douleur

Pour ce qui est des douleurs lors d’une crise de drépanocytose, il est possible de prendre un antalgique (médicament antidouleur) prescrit par le médecin traitant à domicile. Ces antalgiques dont le paracétamol, l’ibuprofène (à éviter en cas de douleur abdominale) ou la codéine par voie orale, permettent d’atténuer la douleur et la fièvre.

De plus, une bouillotte sur la partie douloureuse du corps sera nécessaire pour diminuer l’ampleur de la douleur. Et si la crise persiste, le patient devra être admis à l’hôpital pour une prise en charge adaptée sous instruction de son médecin traitant.

Vivre avec la drépanocytose demande un aménagement de son quotidien et une surveillance régulière d’éventuels symptômes. Néanmoins, si le malade prend toutes ses précautions, il peut mener une vie totalement normale

Hormis le traitement médicamenteux, le malade doit se reposer à chaud dans un environnement calme et s’hydrater correctement afin d’apaiser la crise. En cas d’hospitalisation, une oxygénothérapie est généralement proposée en fonction de l’intensité de la crise. Ce traitement vise à fournir un supplément d’oxygène régulièrement au patient afin d’alimenter les organes du corps. Il existe aussi un traitement de fond qui peut être proposé à l’hôpital en cas de drépanocytose sévère. Il s’agit notamment de l’hydroxyurée qui est une chimiothérapie permettant de réduire la fréquence des crises chez les drépanocytaires.

 

Vivre avec la drépanocytose demande un aménagement de son quotidien et une surveillance régulière d’éventuels symptômes. Néanmoins, si le malade prend toutes ses précautions, il peut mener une vie totalement normale. Avec le temps, il apprendra à anticiper les facteurs de crise et à totalement les éviter, espaçant ainsi de plus en plus les douleurs.

 

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Temps de lecture: 7 minutes

8 Commentaires pour “Dossier sur la drépanocytose – Partie 2 : Apprendre à vivre avec la drépanocytose

  • Kitanda Sandra

    Merci pour ses informations, j’ai à ce jour 38ans, je suis AS, mes soeurs et mon frère Homo sont décédés je suis resté seule. quand j étais enfant je ne faisais pas la sieste; car q chauqe fois que je faisais je tombais malade et j ai évité.
    Aujourd’hui je mere de 4enfants, c’est au dernier accouchement que j ai compris réellement la drépanocytose, tous ce que vous avez décrit c’est mon quotidien.
    depuis 4 jours je souffre des douleurs à l ‘abdomen et je ne peux pas rester sur une chaise plus d’une en ce moment au bureau.
    Merci pour les Conseils

    Répondre
    • Bonjour Sandra,

      C’est triste pour vos soeurs et frère, je compatis à votre douleur.

      La Drépanocytose est une maladie encore peu connue qui mérite plus d’attention de la part du corps médical.

      J’espère sincèrement qu’une solution efficace sera trouvée rapidement.

      Merci pour votre commentaire. Portez-vous bien.

      Bien à vous,

      Ralph

      Répondre
  • bonjour à vous!

    Moi c’est Olivier Biheng, je suis camerounais et j’ai 35 ans.

    Je suis moi-même drépanocytaire (SS). Certes la drépanocytose reste encore une maladie peu connue chez beaucoup de personnes étant la première maladie génétique.

    Juste pour vous faire comprendre qu’on peut vivre normalement avec la maladie si on respecte son mode de vie ainsi que le mode alimentaire.

    Répondre
    • Bonjour Olivier,

      Vous avez raison, il y a quelques règles à suivre pour bien vivre sa maladie.

      Cet article fait suite à la demande d’un patient drépanocytaire qui désirait que cette maladie soit mieux connue du grand public. C’était l’objectif visé par mon article.

      Merci pour votre message.

      Bonne semaine.

      Ralph

      Répondre
  • je m’appele lid j’ai 35 ans et je ss drépano ss et je souffre beaucoup j’ai deja pardu ma soeur et un de mes frère ,et la fille de ma soeur aussi est malade en plus de ça je suis atteinte d’une arthrose de la hanche je n’arrive pas aller dans un autre pays pour me traité et celà me désole
    les medecin de demande tout un tas d’argent pour y parvenir ……………
    je ne sais plus quoi faire aidé moi

    Répondre
  • Bonjour j’ai beaucoup appris sur ce site merci
    Je suis un adolescents (16) Je vie en Guinée-Conakry un pays pas vraiment idéal pour un drepanocytose.J’ai cette maladie depuiis l’âge de 1ans en 2015 j’ai été en France pour les traitements Heureusement il a porté c’est fruits je suis revenu en guinée début 2016.Le médecin ma prescrit Hydrea et de continué sur acide folique. Mais en cet année 2017 je commence a avoir des maux de tête des douleurs sur tout mon corps et je craint que mon année scolaire m’échappe je fait le brevet cet année pas facile avec les révision qui me donnent des maux de tête et c’est ce que je doit éviter les mots de tête est mon ennemi car il provoque beaucoup de maladie je plus envi d’être malade c’est fatiguant si vous avez des conseil à me donné je vous remercierai a jamais merci encore

    Répondre
    • Bonjour Mohamed,

      Seuls un traitement thérapeutique et un suivi médical peuvent vous aider. Il n’y a pas d’autre alternative.

      Je ne peux que vous souhaiter du courage.

      Bien cordialement,

      Ralph

      Répondre

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